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  • L'invité

    Florence Henry

    Invitée : Florence Henry.

    Le combat d'une mère pour sauver sa fille de l'autisme, un témoignage bouleversant qui raconte la lutte de millions de familles frappés dans le monde par ce trouble du développement des enfants. Dans « L'Enfermement », elle raconte comment elle a réussi à sortir sa fille de la situation dans laquelle la médecine la condamnait à vivre.

    Présentation : Patrick Simonin.

    Transcription

    Bonjour Florence Henry. C'est un témoignage important que ce livre publié chez XO, qui s'appelle L'Enfermement. C'est un témoignage qui touche beaucoup de monde. Des centaines de milliers de personnes, en France, sont victimes de ce qu'on appelle un trouble, c'est un trouble qui s'appelle l'autisme qui frappe des millions de personnes dans le monde et qui a frappé votre propre fille. Vous racontez ce combat dans ce livre, le combat pour la faire sortir d'une sorte de cage de verre dans laquelle  (...)

    Bonjour Florence Henry. C'est un témoignage important que ce livre publié chez XO, qui s'appelle L'Enfermement. C'est un témoignage qui touche beaucoup de monde. Des centaines de milliers de personnes, en France, sont victimes de ce qu'on appelle un trouble, c'est un trouble qui s'appelle l'autisme qui frappe des millions de personnes dans le monde et qui a frappé votre propre fille. Vous racontez ce combat dans ce livre, le combat pour la faire sortir d'une sorte de cage de verre dans laquelle elle se trouvait. Comment vous avez réussi à gagner ce combat ? Ce livre raconte ma méthode, les raisons pour lesquelles je me suis lancée à me battre avec elle, à tenter de la faire sortir de cet enfermement. Je dois avouer que lors de ce combat, je ne savais pas que j'irais si loin, que je la sortirais complètement de l'autisme. J'explique,  en détail, les épreuves qui m'ont amené à m'enfermer avec elle pendant plus de dix ans et à mettre au point des méthodes qui,  peu à peu, ont évolué au fur et à mesure de l'évolution de ses progrès.

    Un jour, un médecin vous dit votre fille est atteint d'autisme, elle ne sera jamais normale. Vous n'avez pas accepté cette situation. De nombreuses personnes m'avaient sous-entendu la chose, mais j'étais dans le déni parce que c'est quelque chose insupportable que d'imaginer une vie avec un enfant handicapé qui ne sera jamais présent. Mais effectivement, un médecin, j'ai fini par l'entendre et ça a été un choc, un choc inacceptable pour moi. Ça a été une des premières étapes justement de mon début de combat. Et après, comme je la raconte, c'est une agression sur ma fille qui a été le deuxième déclencheur. Je me suis dit, il faut au moins qu'elle puisse répéter. Comment vous viviez cela ? Qu'est-ce qui se passait quand on parle d'un enfermement ? C'est le titre du livre. C'est quoi, l'autisme ? L'autisme, je ne peux parler que de ce que j'ai pu ressentir, mais je ne devais pas en être trop loin puisque j'ai réussi quand même à la sortir de là. C'est un peu comme une machine dont les circuits ne peuvent plus faire circuler les informations et on doit recréer. Pour recréer, il faut travailler et les connexions se font. Ça se retouche, et une fois que ça s'est retouché, ça recule. Et on retravaille, on retravaille, mais une fois que ça s'est touché, on sait que ça se retournera. C'est de l'acharnement. C'est de la répétition et c'est de la volonté.

    A certains moments, évidemment, ce combat est très dur. Vous le menez seule, face à un système où vous sentez que les choses n'évolueront pas. Tout à fait. Depuis que le livre est sorti, beaucoup de gens m'ont écrit. Le système n'a pas changé. On est démuni. Le système n'apporte pas de solution efficace puisque pour recréer des connexions, il faut un travail intensif. On ne peut pas écraser l'enfant, mais en changeant d'exercices très rapidement, on peut ne pas épuiser l'organisme de l'enfant. Des exercices. Comme vous dites, c'est une relation entre sa mère et sa fille et de ça, peut-être quelque chose de très fort.  C'est vrai. Je pense que les mères et les enfants ont un lien un peu spécial, un peu magique, un cordon qu'on nous demande de couper, que ces médecins nous demandent, de faire le deuil de l'enfant. C'est justement ce cordon, cette souffrance sur laquelle il faut s'appuyer pour puiser sa force, pour continuer à travailler et ne pas lâcher.

    Vous lui transmettez cette force jusqu'à entendre, vous le racontez dans le livre, un jour, une sorte de râle, et ce râle vous comble de joie. Vous hurlez votre joie.

    Quand elle a prononcé son premier son, j'ai eu des grands moments dans le livre. Je ne sais pas pourquoi, c'est quand elle a réussi à prononcer son premier son, quand elle a compris le mot sentiment. Elle m'a dit "Pourquoi Océane pas sentiment ?". C'est un moment qu'aucun mot ne peut décrire, je ne crois pas. Je lui ai expliqué Océane pas sentiment parce que Océane handicap et maman très triste, maman travailler beaucoup pour que Océane. Et le mot sentiment, c'était se prendre dans les bras et elle ne comprenait pas ça. Elle devait avoir sept, huit ans. Elle écrit votre fille, dans ce livre, quelques pages. Elle dit notamment : "Autrefois, j'avais une cage dans la tête". Elle a très, très peu de souvenirs d'avant dix ans, mais c'est ce qu'il en reste. Ce sont des vagues et des vagues. C'est pour ça d'ailleurs qu'elle ne peut pas trop en parler. La seule chose qu'elle a pu dire, qu'elle peut décrire, est dans ce livre. Elle dit plus précisément : "Avant mes onze ans, j'avais un trou noir et je ne savais pas ce que ce que je pouvais y mettre à l'intérieur, peut-être des étoiles ou du silence". C'est très beau, et en même temps, c'est une souffrance terrible. C'est une souffrance. Je pense que c'est notre devoir à tous d'essayer de sortir ces enfants de là, à apporter un maximum de mots, de les faire travailler puisqu'ils sont comme sourds, comme muets, comme aveugles. Ils sont enfermés dans eux-mêmes. Ils ne font que subir. Ils sentent, je ne sais pas si on peut dire ça, des mauvaises énergies. Ils ne peuvent analyser. C'est juste des boules de souffrance. C'est pour ça d'ailleurs qu'il y a beaucoup d'hyperactivité et de comportement qu'on n'explique pas. Ils n'ont qu'un mot pour exprimer et la machine ne marche pas. Les chiffres statistiques, c'est 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. Vous,  Océane, votre fille entre en terminale S et c'est par ça que commence le livre.

    Elle est rentrée à l'école en cinquième sans retard scolaire. Elle avait toutes ses armes. Je vais me permettre de l'état où était ma fille, jamais il aurait fallu que la mette même en maternelle. Ça dépend du degré de handicap. Quand ils ont la compréhension, oui, je pense qu'effectivement, ça serait bien de les scolariser en programmant, en expliquant aux enfants ce qu'est le handicap, qu'on est tous une équipe et qu'on va tous aider son ami, qui est là à côté. Là, c'est une bonne chose. Si on n'explique pas, s'il n'y a pas une communication avant, je pense que c'est toxique parce que c'est dans la bienveillance qu'on les fait avancer, comme tout enfant d'ailleurs. Votre fille écrit, dans ce livre, quelques pages. Vous lui donnez, à un moment, la parole. C'est ça, la plus grande des victoires, c'est qu'elle participe à raconter ce qu'elle a vécu et comment elle s'en est sortie. C'est elle, la vraie héroïne parce que je lui ai donné des armes, mais elle est partie seule en cinquième à l'école. Elle a refusé toute aide et elle est partie comme ça alors qu'elle n'avait aucun souvenir, ni d'expérience scolaire. Elle a dû se retrouver dans les classes. Elle a dû aller dans des classes où les gens se connaissaient déjà. Elle s'est fait des amis. Même un enfant qui va bien, qui n'a fait que la scolarité à domicile et se retrouve subitement projeté dans un monde de violence, parce que moi j'avais quand même créé un cocon protecteur avec mes deux filles où tout était expliqué, le moindre énervement, le moindre geste, le moindre travail était expliqué. On vivait dans la philosophie et dans la logique,  mais l'extérieur n'est pas ainsi. Et c'est ma fille qui est partie seule au combat et qui a fait ces derniers pas. Aujourd'hui, plus personne ne peut me dire qu'elle a eu ça, qu'elle a vécu ça. Je vais même dire plus loin. Dans son école, ils ont parlé du livre et ils ne savaient pas que c'était d'elle dont on parlait.  Ce livre, c'est pour ça que vous l'avez écrit.

    C'est pour les autres. Je l'avais écrit aussi pour moi, pour évacuer parce que ça a été très dur, mais c'est surtout pour les autres parce que je sais que c'est possible. Quand je crée ma méthode, je me disais "mais je sais que ça peut aider d'autres". Ça a évolué au fur et à mesure, mais je me suis rendu compte que c'était possible puisque ma fille était atteinte d'un autisme grave, important, au point que sa mâchoire était tombée en avant. Elle avait une hyperlaxité. Si de là, de si bas, on est allé si haut, en première S. Ma fille, elle qui ne voulait rien petite, aujourd'hui, est ambitieuse. Elle rêve de réussir. Imaginez pour des enfants qui ont déjà la compréhension. On peut en aider plein.

    Merci beaucoup Florence Henry. Ce témoignage s'appelle L'Enfermement. Il est publié chez XO, le bouleversant témoignage d'une mère pour son enfant autiste. Merci d'avoir été aujourd'hui notre invitée. Merci Patrick.

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